Iga urodziła się 27 marca 2018 r. Rodzice szybko zaniepokoili się rozwojem dziewczynki. Po wielu badaniach okazało się, że to SMA. Dziecku może pomóc najdroższy lek świata. Trzeba zebrać 9,5 mln zł!

Zaczęło się od badań, które nic nie wskazywały. Następnie rodziców skierowano do poradni genetycznej, gdzie przeprowadzono szereg badań. – Był to środek pandemii, Iga nie była już noworodkiem. Czekaliśmy na wyniki zdecydowanie za długo, aż 3 miesiące. Diagnoza wykazała, że Iga ma SMA typu pierwszego, czyli rdzeniowy zanik mięśni – mówią załamani rodzice.

Zostało mało czasu

Wówczas rozpoczęła się walka o życie i zdobycie funduszy, 9,5 mln zł na najdroższy lek świata. Zolgensma, lek terapii genowej do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. W Polsce podaje się go do 13,5 kg, a Iga ma już 13 kg. Obecnie Iga co 4 miesiące przyjmuje lek Spinraze, jednak jego działanie trwa krótko. Konieczne są czterokrotne w ciągu roku iniekcje do rdzenia kręgowego, co samo w sobie jest niewiarygodnie bolesnym zabiegiem, mogącym generować wiele powikłań, zwanych zespołem popunkcyjnym. Przy podaniu Spinrazy efekt jest krótkotrwały, trwa miesiąc, potem wszystko zaczyna się od nowa, do przyjęcia kolejnej dawki. Podanie leku Zolgensma jest jednorazowe i skuteczne, co potwierdzają rodzice chorych dzieci na SMA. Wiotkie dzieci zaczynają się wzmacniać, pionizować, niektórym udaje się chodzić. – Na pewno uratowane zostają mięśnie oddechowe i odpowiedzialne za połykanie – mówią rodzice. Wpłaty można dokonać poprzez www.siepomaga.pl/iga. 18 lutego w Torzymiu odbędzie się walentynkowy festyn dla Igi, 19 lutego zaś kiermasz ciast w Otyniu. Są to najbliższe imprezy, na które zapraszają rodzice dziewczynki.

Tu można wpłacić pieniądze na leczenie Igi: www.siepomaga.pl/iga

ak